אין דרך קלה לספר את זה. תמיד כשאני מספרת למישהו חדש אני מרגישה שאני הולכת להפיל כאן תיק כבד. אני מתה לתת לו רמזים כדי שהוא לא יחטוף שוק. אבל עוד לא מצאתי דרך טובה לעשות את זה, ובמקום אני אומרת לעצמי בראש כמה פעמים: "הוא ילד גדול, הוא יתמודד..".
אני חולת סרטן. סרטן שנקרא: סרטן בלוטת התריס מסוג מדולרי (MTC= medullar thyroid cancer). מדובר בסוג די נדיר של סרטן (5% מתוך המאובחנים בסרטן בלוטת התריס). בסוג הסרטן הזה אין אפשרות לטיפול כימותרפי או להקרנות. כשאין גרורות עדיין, ניתן לטפל בו בניתוח. במקרה שלי, כל זה לא היה רלוונטי, כי הסרטן התגלה כשכבר היה מפושט- לבלוטות הלימפה, לריאות, לעצמות - ומכאן - חשוך מרפא. כיום אני מטופלת בתרופה ביולוגית בשם נקסוואר (sorafenib), ששייכת לקבוצת מעכבי תירוזין קינאז (TKI). היא בכלל בהתוויה למחלות אחרות (סרטן הכבד והמעי.. עוד סוגים של תענוג מפוקפק), אך מחקרים מראים יעילות גם ל-MTC.
הגילוי שיש לי סרטן היה בדצמבר 2007, בעקבות קריש דם בריאה. בדיעבד, אני יודעת להבחין בסימנים של המחלה כבר מ-2001. במשך כל השנים הללו סבלתי משלשולים קשים שלא זוהה מקורם ולכן אובחנו כ'תסמונת המעי הרגיז'. היום ברור שהשלשולים נובעים מהפרשת הורמון בשם קלציטונין – המרקר ל-MTC. בינואר 2004 היה לי קריש דם ראשון בריאות אבל תמונת ה-CT שבוצעה לא הייתה ברורה ולא עלו על זה...הדבר נשאר בגדר תעלומה, וטענו שייתכן שהקריש הוא תוצר של שימוש בגלולות נגד הריון. הסבר מפוקפק, אבל אז לא הרגשתי צורך לחקור יותר לעומק.. היום כבר יודעים להגיד שמה שמצאו שם היו גרורות בריאות.
היו עוד כל מיני סימנים ורמזים אבל הם לא התכנסו לכדי משהו שרופא הצליח לאבחן (כמו הסיפור על שבעת ההודים העיוורים שכל אחד מהם דמיין אחרת לגמרי איך נראה פיל, כי כל אחד מישש חלק אחר).
אז איך יכלו לפספס את זה? העניין בפשטות: למרות שמקור הסרטן היה בבלוטת התריס, לא הייתה שום הפרעה לתפקוד שלה ולא היה שום שינוי בגודלה, אז לא עשו קשרים בין כל התופעות כדי להבין שמדובר במחלה הזו, במיוחד נוכח העובדה שהמחלה נדירה כך שרק רופא ממש חד עשוי לזהות אותה. זה מהמקרים האלה- המוזרים, הנדירים, שקוראים עליהם בעיתון. זו אני.
כשהגעתי לבית החולים ב2007 כבר היה ברור שמשהו ממש לא בסדר. אבל עבר חודש, בשילוב הרבה בדיקות, אי וודאות ומספר אבחנות שנפסלו, עד שנעשתה ביופסיה מסודרת ואבחנה סופית. באותה תקופה, כל פעם שיערו השערה קצת פחות אופטימית וגילו שזה יותר גרוע, וכל פעם הרגיעו שמדובר בסיכוי קלוש.. ואז הסיכוי התממש.. המסקנה הסופית לא הייתה מרנינה כלל.
וכששואלים על פרוגנוזה – למה לצפות בעתיד? אחת התשובות הייתה ש"בגלל שמדובר בסרטן לא נפוץ אז אין מספיק סטטיסטיקות". תשובה אחרת הייתה ש"כל אחד הוא ה-100% של עצמו"...
במסגרת התובנות הרבות שלי על רופאים ועל בתי חולים, אחת מההבנות הראשונות שלי בעניין הייתה שתשובה כזו מרמזת שמצבך לא משהו.. ויחד עם זאת, יש בה מן האמת – מדובר במחלה מאד נדירה, עוד יותר נדירה בגיל שלי, וישנם אנשים שחיו עם המחלה במשך שנים ארוכות, כך שלסגור את העניין בכמה מספרים זה לעשות עוול. מצד שני, הנתונים היבשים מראים שבמצב שלי תכולת החיים המצופה לא נוטה להיות הרבה מעל 10 שנים. כאמור, יש הרבה פחות וגם יותר.
מפחיד להעלות מילים כאלו על הכתב. לכתוב את זה משמעו - קודם כל לעכל כזה דבר. ולא, זה לא קל בכלל, גם אם אין לך בעיות עיכול מיוחדות. האמת שגם כשאני כותבת את זה כרגע אני מתרעמת ומתכחשת ומתעמתת.. זה מה שנקרא: הworst case scenario, מה שמתכוונים כשמנסים להרגיע אותך כשאת עצבנית ואומרים לך- "קחי בפרופורציה, יכול היה להיות הרבה יותר גרוע".
המעניין הוא שדווקא היום, אחרי שבאמת קרה לי ה"הכי גרוע", אני הרבה יותר לוקחת בפרופורציה, יותר רואה את מה שטוב, ובמקרים רבים מבחינה בדברים בהם שפר עלי גורלי וחושבת על כמה היה יכול להיות לי הרבה יותר גרוע... מוזר? לאו דווקא.. כנראה יש משהו משחרר בלעמוד מול ה'הכי גרוע', להסתכל לו בעיניים, ולהמשיך להיות עם גב זקוף.
ומה זה גב זקוף? מה זה אומר בתכל'ס? איך נראים החיים שלי היום?
לשמחתי, למרות הכוללניות של המחלה שלי והתמונה המאד מדאיגה על הנייר, ההשפעה על חיי היומיום שלי הייתה יחסית קטנה. אני לוקחת מספר כדורים ביום (כאמור, נקסוואר), אני מזריקה זריקה אחת ביום (קלקסן) בגלל בעיית קרישה (תוצר לוואי נוסף של המחלה), אני סובלת מבעיות עיכול ושלשולים באופן קבוע – לעיתים קשות, והקושי המרכזי שלי הוא בנשימה במאמץ.
בתחילת הדרך תרופת הנקסוואר הובילה לתופעת לוואי של פריחה מסוכנת על העור, ונאלצתי להפסיקה, אבל אחר כך עברתי תקופת הסתגלות של העלאת מינון התרופה לאט לאט- וכיום איני סובלת מתופעות לוואי קיצוניות.
אני נמצאת במעקבים אצל מספר רופאים, ופעם בחצי שנה מבצעת CT / MRI / אולטרסאונד לבדוק את קצב התקדמות המחלה. לא ברור כיצד התרופה משפיעה, אך כן ברור שבשלוש השנים מאז האבחנה אין שינויים גדולים במצבי – לפי ההדמיות והמרקרים (קלציטונין ו-CEA) - ולדעת הרופאים זה גם בעזרתה.
ביומיום אני מרגישה טוב, עובדת (בייעוץ ארגוני, אימון, הנחיית קבוצות), ובונה לי את הדרך שלי לשלב בין חיים "רגילים" ובין ניהול מצב מורכב ומאיים. זו דרך מרתקת, שמלמדת אותי המון.
אני מחפשת את כל מה שבמעגל ההשפעה שלי, כדי לנוע לעבר החלמה, או לפחות למקום בו ניתן לראות במצבי "כרוני" ויציב. בתוך המצב שעל פניו כולו נתון והחולה הוא חסר אונים (לפחות לפי סטטיסטיקות ה'מדע') תפיסת העולם הבסיסית שסיגלתי היא שיש לי הרבה איך להשפיע על מצבי.
בסופו של דבר הרפואה הקונבנציונאלית מנסה לטפל רק במרכיב הגופני. חלק ניכר מהעבודה צריך להיות על המרכיב הנפשי, הרוחני והמנטאלי- שהוא שלי ובהובלתי. שבו אני לא מכונה חסרת רצון והשפעה שגורלה תלוי כולו ברופאים, במומחיות שלהם ובתרכובות הכימיות שהם מציעים לי.
וזה יכול לבוא לידי ביטוי בהמון דרכים. כמות השמות, האתרים וההצעות ששלחו לי מכרים בכוונות לסייע - גם אם בשלב מסוים לא יכולתי לשמוע יותר... – מוכיחה על כמות האפשרויות לסיוע.
בתהליך שלי, הלכתי לכיוון של להכניס לחיי את תחום היוגה והמדיטציה; התנסיתי בדמיון מודרך וכיום אני בטיפול שמתבסס על שיטת גרינברג; אני משתדלת כל הזמן – גם כיום כשהנשימה מאתגרת – לעשות פעילות גופנית; אני עובדת על שינוי הרגלי תזונה (כמה שאפשר.. לא פחות חשוב זה גם לדעת לפרגן לעצמי ולא להיות נוקשה מדי).
והדברים שאני בוחרת הם המסלול הייחודי שלי. ואני כל הזמן ממשיכה בבדיקה ובהתנסות.
כל אחד שמסע חייו זימן לו מפגש עם הסרטן צריך לחקור ולחפש את המסלול האישי שלו.
הדבר המרכזי ביותר הוא, שהיום אני בודקת ושואלת – מה אני צריכה? מה עושה לי טוב? ואני עושה מאמץ הרבה יותר גדול לכוון למה שנכון ומתאים לי. אני משקיעה בלהקשיב לעצמי.
עברתי למדוד את החיים הרבה יותר במונחי איכות ופחות במונחי כמות. וכל עוד אני כאן, המשימה המרכזית היא להפוך את השהות למיטבית והמשמעותית ביותר. מדובר במסע משמעותי של שינוי תפיסות, הרגלים, הנחות יסוד והתנהגויות. במקרה שלי זה לוקח זמן. זה קשה, ועם עליות וירידות, ויש רגעי משבר. אני לא מאלו שההודעה על המחלה שינתה את חייהם מקצה לקצה ביומיים. לרגע אני לא מנסה לייפות ולצייר קסם שהתרחש... אבל זה קורה. אני צומחת ומשתנה.
ועם הזמן מצאתי שאחד הדברים המחזקים זה שיתוף במה שעובר עליי. וכך התוודעתי גם לכתיבה. במקביל נחשפתי לבלוג של בחור ששמו ליאור דנגור, שהשפיע ללא ידיעתו על הרצון והנכונות שלי לחשוף ולספר על הסרטן. לא הכרתי אותו באופן אישי אך כן הכרתי את המסע שלו אחרי שנתקלתי במקרה באתר שבו כתב ושיתף. ליאור, היה פחות או יותר בגילי והיה חולה בסרטן אחר, אך שמזכיר באפיוניו את שלי (אותו חשוך מרפא, אותן אפשרויות טיפול בערך, אותה נדירות). לצערי הוא כבר לא בינינו כדי שאוכל לשתפו בכך שקיבלתי ממנו כוחות, תחושת שותפות גורל והזדהות, ותחושת קרבה שיש בה משהו מאד חזק בעולם בו אין הרבה אנשים שאפשר להרגיש שהם "כמוני".
ליאור נפטר לפני כמה חודשים. ולמרות שלא הכרתי אותו, זה היה לי קשה. היה לי קשה בשבילו, והיה לי קשה בשבילי. אבל אחרי הקושי, החלטתי שבתוך המציאות הקיימת, שאיתה אין טעם להתווכח, זה בטח הרבה יותר טוב שהאתר הזה היה קיים (טוב בשביל ליאור וטוב לסביבתו) מאשר אם לא היה קיים.
ולאחר שבמשך תקופה שלחתי עדכונים על מצבי וחוויותי למסגרת מצומצמת של חברים, "שדרגתי" את עצמי לכתיבת בלוג שמספר על סרטן, על התמודדות איתו, וגם הרבה על החיים בכלל. כי ההתמודדות עם סרטן הפכה חלק מחיי, אך חיי הם עוד כל כך הרבה דברים, וכך אני מתכוונת שזה יישאר!
או שאפשר לחפש בגוגל את הכותרת: 'המסע שלי בדרך להחלמה'
חיי היו יכולים להיראות אחרת לגמרי.. בשלבים רבים בתהליך אני מרגישה כאילו זה לא החיים שלי אלא איזושהי סצנה מסרט. אבל בסופו של דבר, כל אחד חי בסרט, ועכשיו המשימה היא לעשות אותו סרט של חמישה כוכבים.
