נלחמים בסרטן? יש תקווה – סיפורו של לירון שבבו
באדיבות שמעון שבבו
—
עודכן לאחרונה
02/10/2011 12:22
בחודש מאי 2011 לפני כחצי שנה נקלענו למבוי סתום. בננו לירון שבבו שנלחם במחלת הסרטן מסוג יואינג סרקומה למעלה משלוש שנים עבר את כל הטיפולים הכימותרפיים האפשריים כולל הקרנות וניתוחים אך ללא הועיל.
משפחת שבבו עם ד"ר ברוזינסקי
ניסינו תרופה חדשנית בשם יונדליס עליה המליץ לנו פרופסור מרימסקי שעלותה גבוהה אך גם כאן נחלנו אכזבה כאשר לאחר 3 סבבים של התרופה לא חל שיפור במצב והגרורות בריאות גדלו אף יותר. את הסיפור המלא של לירון וכיצד הכול התחיל אפשר לקרוא בכתבה שפורסמה ב- YNET בחודש מרץ 2011 במטרה לחשוף את הסיפור של לירון ולפנות לקהל הרחב בבקשת עזרה בגיוס משאבים שיעזרו לנו למצוא ללירון טיפול מתאים.
הרבה אנשים טובים נרתמו לסייע לנו וזה נתן לנו חופש פעולה בחיפוש אחר הפתרון המתאים.
כאשר הבנו שכל הטיפולים בארץ כשלו ידענו שאם קיים סיכוי כלשהו הרי עלינו לחפש אותו בחו"ל. כמו לחפש מחט בערימה של שחת, התחלנו בחיפושים באינטרנט והפצנו לחברים שאנו מתכוונים לנסוע.
הרב פירר המליץ לנו להגיע לד"ר ווקסלר מבית חולים ממוריאל סלואן בניו יורק, שמתמחה בתחום הזה והתחלנו לפעול בכיוון הזה. תיאמנו פגישה כאשר מראש נאמר לנו על ידי ד"ר ווקסלר שאנו מבזבזים את זמננו וכספנו ואין לנו שום טעם להגיע לפגישה הזאת. במילים אחרות לד"ר ווקסלר לא היה לנו מה להציע מלכתחילה. למרות זאת התעקשנו על הפגישה הזאת גם בגלל המלצתו של הרב פירר וגם מפני שהאמנו שדברים שרואים מכאן לא רואים משם. האמנו בכל ליבנו שפגישה אישית בכל זאת תוליד כיוון כלשהו.
במקביל קיבלנו מידע מחברנו אמיר לזימי, אשר מנהל את המיזם הפילנטרופי הנוגע למחלת הסרטן באינטרנט, המיזם היאנטרנטי העשיר אותנו ואף עזר לנו בעבר פעמים רבות ולכן טבעי היה לנו לפנות לאמיר לקבלת מידע עדכני בנוגע למחלת הסרטן, אמיר העביר לנו מידע על ד"ר בורזינסקי והקליניקה שלו ביוסטון טקסס.
ברגע שנכנסתי לאתר וקראתי את המידע הקיים שם ידעתי שעלינו להגיע לשם בהקדם. לירון לא יכול היה לקבל טיפולים כימותרפיים רגילים מאחר וזה הוריד לו את הספירות וחשף אותו לתופעות לוואי קשות שלאחר כל כך הרבה טיפולים שכבר עבר היו עלולות לסכן אותו. התרופות של ד"ר בורזינסקי הם בעיקר תרופות חכמות מונחות גנים שאינן מורידות ספירות ולא גורמות בד"כ לתופעות לוואי כפי שהכרנו בטיפולים הקונבנציונליים הרגילים. מייד יצרתי קשר עם הקליניקה ותיאמתי מועד להגעתנו ופגישה עם ד"ר בורזינסקי.
פעולה ראשונה אותה דרשה הקליניקה כללה הכנת דוח שנקרא Tumor Profiling שמטרתה לבדוק את התאים הסרטניים של לירון במעבדה בפניקס אריזונה בארה"ב. יצרנו קשר עם נציגת המעבדה בארץ ותמורת 7,500$ הם שלחו את הפתולוגיה של לירון מבית החולים בארץ לאותה מעבדה. הכנת הדוח לוקחת כשלושה שבועות לכן היה חשוב שנעשה זאת טרם הגיענו לקליניקה בכדי לא לאבד זמן יקר.
מטרת הדוח היא לקבוע בסופו של דבר, על פי התאים הסרטניים של לירון, איזו תרופה עשויה לעבוד ואיזו לא ולכן יש לו חשיבות גבוהה כאשר באים לקבוע את סוג התרופות שיקבל ויעילותן הצפויה במהלך הטיפול.
לאחר שתיאמנו את הפגישות מהארץ והכנו את כל הדרוש לנסיעה הגיע הזמן לנסוע ובתאריך 1.7.11 יצאנו את הארץ לניו יורק.
ללירון אחות קטנה, עמנואל בת ה- 9 והיא הצטרפה אלינו לנסיעה. הרבה סימני שאלה עמדו בפנינו כמו לכמה זמן ניסע או מה נעשה במידה והטיפולים לא יצליחו ולכן הכנו את עצמנו לשהות ארוכה בארה"ב ככל שתידרש.
בניו יורק שהינו 10 ימים במהלכן נפגשנו עם ד"ר ווקסלר. הגענו מאוד פסימיים לפגישה אך עם תקווה קטנה שאולי בכל זאת הוא יוכל להציע לנו דרך כלשהי. ד"ר ווקסלר הסכים לקבל אותנו רק לאחר שהתעקשנו ובפגישה עצמה חזר על אותם דברים שאמר לנו טרם בואנו. "באתם לשווא ואין למעשה שום פתרון עבור לירון. חבל שהוצאתם אותו מסביבתו התומכת והמוכרת זה בזבוז זמן וכסף". כאשר שאלנו אותו מה הוא יכול לומר על ד"ר בורזינסקי, הוא לא חסך את ביקורתו עליו ואמר שאנחנו עושים צעד שגוי בכך שאנחנו הולכים אליו. יצאנו מהפגישה המומים ושאלנו את עצמנו האם עשינו נכון בכך שבכלל נסענו והאם ד"ר בורזינסקי הוא דמות שנוכל לסמוך עליה או שבכלל מדובר בנוכל שמבקש להפיק רווח ממצוקות של חולי סרטן מיואשים.
האינטואיציה הפנימית אמרה לנו להמשיך בכל זאת, לא היו לנו כיוונים אחרים ולא ידענו מה עלינו לעשות אחרת.
ב- 10 ליולי טסנו מניו יורק ליוסטון מלאי חששות לקראת הלא נודע והגענו אל ד"ר בורזינסקי לפגישה שתואמה איתו ל- 11 ליולי יום המחרת.
עם הגיענו לקליניקה ראינו מייד שמדובר במקום יפה ומטופח והצוות הסביר לנו פנים. הופנינו לחדר ישיבות והמתנו לפגישה עם ד"ר בורזינסקי והצוות שלו.
מה שזכור לי בעיקר מהפגישה הראשונה עם ד"ר בורזינסקי זה שהוא שאל אותנו כיצד שמענו עליו, אנו אמרנו לו שקיבלנו עליו מידע והוא אמר שאנחנו חכמים מאוד אם הגענו אליו. בליבי אמרתי שאני מאוד מקווה שהוא צודק.
פעולה ראשונה בתהליך הייתה ביצוע בדיקת פט סיטי על מנת לראות מה מצב המחלה מאחר והיה לנו CT מחודש מאי כלומר עברו חודשיים מבלי שידענו מה באמת קורה ללירון בגוף.
תוצאות הבדיקה לא איחרו להגיע והצביעו על גדילה מבהילה של הגרורות בריאות עד כדי הכפלה שלהן. המשמעות הייתה שהסרטן היה מאוד אגרסיבי ושום דבר לא גרם לעצירתו.
מייד עם קבלת התוצאות החליט ד"ר בורזינסקי על פרוטוקול הטיפול שכלל מספר תרופות שאחת מהן היא תרופה ייחודית שלו שהוא מייצר.
לירון לקח את התרופות מידי יום במשך כל היום כולן בבליעה דרך הפה. בנוסף קיבל תרופה כימותרפית דרך הווריד אחת לשבועיים.
כך היה במשך חודש וחצי בהם שהינו ביוסטון והגענו לקליניקה כמעט מידי יום לביקורת ומעקב של הרופאה המלווה.
במהלך אותם ימים ללירון היה חום, הוא השתעל ותאבונו נפגע. מאחר וחלק מהתרופות חייבים לקחת לאחר שאוכלים משהו, נלחמנו איתו על האוכל. בנוסף היה לנו הרבה זמן פנוי בעיקר בסופי שבוע והשתדלנו לבקר בהרבה אטרקציות בעיר ובסביבה על מנת שלילדים יהיה גם פן חווייתי במהלך השהות הארוכה שלנו שם.
לאחר סיום סבב הטיפולים הראשון נקבעה לנו בדיקת פט סיטי במטרה לראות מה קרה לגרורות מאז הבדיקה שנעשתה עם הגיענו לקליניקה.
המתח והחרדות שאחזו בנו עד לאותה בדיקה היו בשמיים ולא ידענו למה לצפות אך שמרנו על אופטימיות.
את הבדיקה ביצענו ביום שישי 19 ליולי ולאחריה נכנסנו לסוף שבוע לכן חיכינו עד יום שני אז נוכל לשבת עם הצוות הרפואי על תוצאות הבדיקה.
ההפתעה הייתה גדולה וההצלחה כבירה. הבדיקה הראתה שמרבית הפעילות הסרטנית בריאות נעלמה בהשוואה לבדיקה הראשונה ושלמעשה נשארה פעילות קטנה מאוד. לא ידענו את נפשנו מרוב שמחה, פשוט לא ציפינו שהטיפול יצליח ברמה כזאת.
מאותו רגע ידענו שהגענו למקום הנכון ויכולנו לתכנן את חזרתנו הביתה. הילדים מאוד התגעגעו לארץ, למשפחה ולחברים ושנת הלימודים עמדה להתחיל.
כעת אנו בארץ ולירון ממשיך לקבל את אותן תרופות על פי הפרוטוקול של בורזינסקי, כאילו אנחנו עדיין שם בליווי צמוד של ד"ר דרור לוין מבי"ח דנה באיכילוב שמשתף איתנו פעולה באופן מדהים.
אנו מקווים לראות המשך המגמה החיובית בבדיקת פט סיטי נוספת שתיערך ללירון לקראת סוף אוקטובר. שמחה נוספת שאנו עומדים לחגוג היא מסיבת הבר מצווה שתיערך ללירון בתאריך 28 לאוקטובר.
עלות התרופות החודשית יקרה מאוד ואנו לא יודעים כמה זמן ימשיך לירון לקחת תרופות אלה. אנו מקווים שקופת החולים תאשר אותם למרות שסירבה לבקשתנו. הרי יש טיפול שהצליח באופן מוכח, מדוע לא לעזור ללירון שסוף סוף יש לו תקווה אמיתית להחלים מהמחלה הארורה הזאת?
המסר שלנו לכל חולי הסרטן, גם אלו שאבדה תקוותם – אל תוותרו אף פעם תמיד יש תקווה. ראו את הסיפור של לירון.
בקליניקה של ד"ר בורזינסקי יש שלט קטן שאומר:
"Welcome to the Burzynski Clinic – Where Hope Exists"
אנו מצאנו את התקווה הזאת ובטוחים שרבים אחרים יכולים גם כן.
משפחת שבבו:
שמעון, רחלי לירון ועמנואל
אתם מוזמנים לפנות לשמעון שבבו אביו של לירון