אני מכירה חולים רבים שליד בני משפחתם מגייסים את כל כוחותיהם כדי להיראות שמחים ואופטימיים, כאשר למעשה פחד ובדידות ממלאים את לבם. אני מכירה גם בני משפחה רבים, אשר מאמינים שעליהם לשדר אופטימיות בכל מחיר, גם במקרים שיקיר לבם החולה דווקא רוצה לדבר על פחדיו. הם סבורים שמסר ברור ומוחלט של בטחון ותקווה, יעודד את אהובם וייתן לו כוח להמשיך ולהתמודד. אין ספק שחום ועידוד חשובים מאוד, אבל לא בכל מחיר, ובוודאי לא אם הדבר כרוך באובדן קשר אמיתי בין החולה והקרובים לו. כי כשאנחנו מסתובבים עם מסיכות, אנחנו דואגים לא להסגיר את עצמנו, לא לומר משהו שעשוי לסדוק את התדמית. התחושות לא מקבלות ביטוי בהבעות פנים, ואי-אפשר לדעת מה באמת קורה מבפנים.
אבל כולם רואים את התחפושת. אנשים קרובים מרגישים כשמישהו אהוב אינו מרשה לעצמו להיות אמיתי. אנשים קרובים יודעים שאהובם מנסה להגן עליהם, בין אם הוא החולה או בן המשפחה. ואז, פעמים רבות, הם מאפשרים זאת, למרות שהיו רוצים משהו אחר לגמרי. הם עצמם לוקחים מסיכה מחייכת ומשתתפים בהצגה. ומתחיל נשף מסיכות בלי שאף אחד בעצם התכוון לכך. המסיכה נדבקת לנו לפרצוף כאילו הייתה הפנים האמיתיות שלנו, וכבר קשה מאוד להוריד אותה.
אז אולי בזכות המסיכה לכולם יש חיוך על הפנים, אבל להסתובב עם מסיכה זה מעיק. קשה לנשום, אי אפשר לזוז, חם ומזיע מתחת למסיכה, ורק להמשיך וללבוש אותה הופך להיות מאמץ עילאי. במחלקה האונקולוגית ראיתי אנשים רבים אשר נשמו לרווחה כשיקיריהם סיימו את הביקור והלכו. ראיתי גם בני משפחה רבים אשר יוצאים מחדריהם של קרוביהם, ורק מחוץ לשער המחלקה משחררים דמעות שהתאמצו להסתיר תחת מעטה של חיוך ובטחון מזוייף ש"יהיה בסדר". יעקב ופנינה היו כאלה. זוג ותיק של ארבעים שנה פלוס, עם ארבעה ילדים והרבה נכדים, משפחה חמה ומלוכדת, ילדים דואגים שעומדים לרשות הוריהם בכל עת, ישנים בבית החולים ליד מיטת אביהם לפי תורות ומנסים להקל על אמם ככל הניתן. יעקב חלה בסרטן ממש עם פרישתו לגמלאות. הוא הגיע למחלקה בשל זיהום שנגרם כתוצאה מן הטיפולים. כשפנינה הייתה בחדר, יעקב אהב לספר לי סיפורים מעברם המשותף. אפשר היה לחוש באהבה שלהם ממלאת את החדר. רק ברגעים המעטים שנכנסתי לחדרו ופנינה לא הייתה שם, יעקב נתן דרור לדאגותיו לגבי העתיד, לצער על כך שחלה בדיוק כשסוף סוף פרש מעבודתו והתפנה להגשים את כל התוכניות שהוא ופנינה רקמו, לקושי להסתגל להיותו מוגבל ותלוי באחרים לאחר שכל חייו היה רגיל להיות המשענת של המשפחה. פנינה הייתה תמיד אוחזת בידו של יעקב, מלטפת אותו, מספרת סיפורים מצחיקים ומקרינה שפע של בטחון ואופטימיות. אך כמעט תמיד, כשיעקב נרדם והיא יצאה למסדרון להתאוורר מעט, ראיתי אותה עם ממחטה ביד, מוחה דמעות שזולגות בשקט, מצחה קמוט מדאגה וצער. אף פעם לא ראיתי את יעקב או את פנינה מביעים את כאבם אחד ליד השניה. כששאלתי אותם על כך, כל אחד בנפרד, אמרו שניהם כי אינם רוצים להכביד, ולכן שומרים אחד מהשניה את רגשותיהם. כל אחד מהם גם חש אחריות גם כלפי ילדיהם ולכן גם הקפידו שלא לבטא את מצוקתם גם בפניהם. כל אחד מהם היה מוקף אנשים אהובים, אך דן עצמו לבדידות מזהרת.
ולעתים המסיכות הן אחרות, לא צוחקות אלא בוכות. ייתכן שבתוכנו אנו מרגישים יכולת, איננו מרוסקים כלל אלא מסוגלים להתמודד עם המצב החדש, אך הסביבה מביטה עלינו ברחמים, ומשדרת מסרים כמו – "כמה עצוב!", "בטח היא סובלת נורא!", "איך הוא עומד בזה?". ואז, לפעמים אפילו בלי ממש לשים לב, אנחנו נכנסים לתחפושת עצובה, סובלת ובוכיה, כי אנחנו קולטים בחוש, שזה מה שמצפים מאיתנו, שרק כך נוכל לקבל את היחס האנושי שאנו כמהים אליו. גם כאן, אנו נותרים מקובעים בתוך תפקיד שהוא לא אנחנו, גוזרים על עצמנו לסבול יותר ממה שצריך בגלל הפחד שאם לא נהיה "מספיק מסכנים", הקרובים לנו לא יתנו לנו את תשומת הלב שאנו צריכים.
בהתמודדות עם הסרטן, קשה לפעמים לדעת מה נכון. לעתים אנו רוצים להגן על עצמנו ועל אהובינו. אנו חושבים, בטעות, שרק לנו עוברות בראש מחשבות על מוות, על סבל, על אובדן ופרידה, ואנו רוצים לחסוך מיקירנו את הפחדים שלנו, לא להעמיס עם תחושות העצב והייאוש שלעתים תוקפים. הרי גם כך ההתמודדות ברמה הפיזית היא כה מתישה, אם ניתן להקל – מדוע לא לעשות כך? ומנגד – לעתים ישנה תחושה שאם נראה לכולם כמה כוח יש לנו, הם יתנערו מעזרה, יחשבו שאנחנו מספיק חזקים כדי להתמודד לבד.
כך או כך, התוצאה היא אחת: דווקא במקום בו אנו הכי זקוקים לתחושת יחד – אנו לבד, מופרדים כל אחד לעצמו, למחשבותיו והרגשותיו, בודדים בגלל הפחד העצום להרשות לעצמנו להיות עצמנו. לעתים הפחד הזה מוצדק ומבוסס על הידיעה, שלמעשה האחר אינו רוצה או יכול להכיל אותנו. אך לעתים הפחד נובע אך ורק מהקושי שלנו לבטא את עצמנו ובמקרה הזה שווה לעשות את המאמץ, לנשום עמוק, ולהוריד את המסיכה. פעמים רבות הצעד הזה ייאפשר גם לצד השני לנשום בהקלה. את האנרגיה שעד כה נשאבה כדי לשחק בהצגה, אפשר יהיה להקדיש לשיח אמיתי, להתמודדות כנה יותר, להעמקה של ההיכרות והקשר שלנו עם עצמנו ועם זולתנו.
לעתים אנו מחליפים מסיכות בהתאם לנסיבות ולסביבה. לעתים המסיכה היא קבועה ונוקשה. תמיד היא לא בדיוק אנחנו ולא בדיוק מה שהיינו רוצים להראות אילו חשנו שאפשר.
לפעמים קורה בדיוק ההפך. הסרטן בא ותולש את התחפושת שאפילו לא שמנו לב שאנחנו מסתובבים איתה כבר כל כך הרבה זמן. פתאום אנחנו שמים לב שיש לנו אוסף מסיכות כזה מפואר, ששכחנו איך הפנים שלנו נראים באמת. הסרטן יכול לתת לנו אומץ, לעזור לנו להבחין בין תפל לעיקר, בין קשרים שנותנים כוח לכאלה שמהווים נטל. הסרטן עוזר לנו להתבונן בעצמנו, לעתים ממש מכריח אותנו להיות אמיתיים, לא לבזבז זמן יקר על הצגות. המסיכות נושרות, אנחנו מישירים מבט למראה, ואחד לשני, ומתמלאים בכוח ואומץ שאפילו לא ידענו שיש בנו.
לעולם לא אשכח את רוני, שסבלה מסרטן מתקדם, והייתה מודעת היטב למצבה. רוני דיברה באופן פתוח על תחושותיה, על מה שעברה בדרך עם הסרטן, על הפחדים והעייפות, על החולשה, על התקווה והמוטיבציה הגדולה שלה, על השינויים שהיא עוברת, על המשפחה שלה. לא תמיד היה קל לשמוע את מה שרוני אמרה. לעתים הרגשתי שזה כמעט לא אנושי להיות כל כך מפוכח במצב שבו היא נתונה. ועם זאת, רוני הייתה מקור של מרץ וחיוניות לסובבים אותה. היא התעקשה להיות אמיתית והכריחה את כל הסביבה - החל ממשפחתה וחבריה, וכלה ברופאים, באחיות ובצוות העזר - לומר הכל בלי פחד. היא ניערה מעצמה בעקביות כל שבב של זיוף או מלאכותיות, והקפידה להיות כמה שיותר "ת'כלס" ולהנות עד כמה שניתן מכל דבר – כוס מיץ גזר טרי, זכרון נעים מטיול בחו"ל, נוף יפה הנשקף מהחלון ובעיקר- משפחתה שעטפה אותה באהבה. כששאלתי אותה מנין הכוח הזה, היא שמה יד על בטנה, היכן שנמצא הסרטן שלה, ואמרה – מכאן.
הכותבת: שרית אופק-הבר, עובדת סוציאלית קלינית, MSW, עובדת עם אנשים המתמודדים עם מחלות קשות ובני משפחותיהם. עוד על הכותבת
