לבחור בעצמנו

חיים עם הסרטן

סביבה

לבחור בעצמנו

באדיבות שרית אופק-הבר עודכן לאחרונה 30/01/2011 08:10

לבחור בעצמנו. חשוב מאוד לבטוח ברופא שלנו, אך אין פירוש הדבר להיתלות בפסיביות גמורה ולוותר על שיקול הדעת. כשאנו נוהגים כך אנו מוותרים על האחריות ועל זכות הבחירה שלנו, ומאפשרים לכל מילה של הרופא להקים או להפיל אותנו. כדי שלא נתערער, עלינו לחפש את החיזוקים בתוכנו ולמצוא מחדש את היכולת שלנו לבחור בעצמנו.

 לבחור בעצמנו
כשהבשורה על הסרטן נוחתת, היא כמעט תמיד מפתיעה, גם אם החשד קיים, והאפשרות של סרטן אמיתית ומוחשית. וכשהבשורה מגיעה אנחנו כמו נופלים נפילה חופשית לתוך בור ללא תחתית, לבד, ללא חבל הצלה שיחבר אותנו החוצה,לעולם.
חוסר אונים הוא אחת החוויות הקשות ביותר לאדם. כשהידיעה על הסרטן מכה בנו, חוסר האונים בשיאו, בדרך כלל עדיין לא ברור מה בדיוק המצב, ויש עוד בדיקות, ותורים והמתנות. אי הוודאות והמתח יכולים להוציא מהדעת.
אנו נתונים בתוך חוסר האונים הזה כאילו נזרקנו לנהר שוצף בלי מצופים, כשאנחנו לא יודעים לשחות. אנחנו מכים בידיים, מנסים בכל דרך לא לטבוע, זועקים לעזרה. במצב כזה האינסטינקט המיידי הוא להיאחז בכל כוחנו בדבר הראשון שנראה יציב. במקרה של מחלה - ברופא. בבת-אחת הוא הופך להיות המושיע, זה שיוציא אותנו מהבוץ, זה שיוביל וינהל ויידאג שהכל יהיה בסדר. העיקר שיש שם מישהו, דמות סמכותית שתיקח את העניינים לידיים ובקול בטוח תגיד לנו מה לעשות. 
חשוב מאוד לבטוח ברופאים. במיוחד באונקולוג המטפל שלנו, זה שאמור ללוות אותנו בדרך החדשה והבלתי מוכרת הזו. אבל לבטוח אין פירושו להיתלות בפסיביות גמורה ולוותר על שיקול הדעת. רופאים אינם אלוהים, לטובה ולרעה. הם לא יודעים הכל וגם לא אמורים. הם לא תמיד נחמדים וסובלניים ולא תמיד עומדים בציפיות שלנו. הרבה מהם כן, וכך צריך להיות. אבל במערכת הרפואית כפי שהיא קיימת היום, גם אם הרצון הוא טוב, המשאבים מצומצמים מאוד. אנו באים אליהם עם ציפיה שבהתמודדות הזו, לעתים החשובה בחיינו, נקבל את היחס החם, ההקשבה והסבלנות שאנו כל כך זקוקים להם ואנו מתאכזבים פעמים רבות לגלות שלא כך הם פני הדברים. על האכזבה הזו ניתן להתגבר אם אנו מרגישים שלמרות הכל אנו בידיים טובות, מכבדות, ויסודיות. לעומת זאת, אם נחוש שהרופא מתייחס אלינו באטימות או בזלזול, בטחוננו עשוי להתערער וחששותינו - להעמיק.
אני נזכרת באנקדוטה אחת מני רבות שעבר אבי בהתמודדות שלו עם הסרטן. בתחילת הדרך הוא אושפז לצורך ניתוח גדול. אחד הרופאים שקיבלו אותו במחלקה היה מארגנטינה, ארץ מוצאו של אבי. אבי חש במבטא ופנה אליו בספרדית, והם שוחחו מעט. אבי, מתוך תחושת קירבה של מהגרים מאותה מולדת, שאל את הרופא במבוכה אם הוא מאמין שהניתוח יעזור.  אותו רופא הביט לאבי בעיניים ואמר לו בלי לחשוב פעמיים – הניתוח הזה לא יעזור, זה ניתוח פליאטיבי (תומך ולא מרפא). באותו ערב חווה אבי את אחד המשברים הקשים בהתמודדות הארוכה שעוד נכונה לו. הוא חש ייאוש עמוק וכבר לא היה בטוח אם כדאי לו בכלל לעבור את אותו ניתוח שהיה צפוי לו למחרת בבוקר. לשמחתנו הוא לא נותר לבד בייאושו. חברים ומשפחה עזרו לו להתאושש ולשאוב כוחות ליום המחר. כפי שציינתי בכתבה קודמת, הוא חי עוד שבע שנים של תפקוד כמעט מלא עם הסרטן. גם לו צדק הרופא בדבריו, אין שום הצדקה לאופן הפוגעני שבו נאמרו.
אותו אירוע עם הרופא הזה ניער אותנו ולימד אותנו שיעור חשוב: צריך להיות זהירים מאוד כאשר מחפשים חיזוקים בחוץ. על מנת שלא נתערער, עלינו למצוא אותם מבפנים. רופאים יכולים במילה אחת להרים אותנו מעלה, ואולי לגרום לציפיות גדולות שעתידות להכזיב. מאידך, אנחנו עלולים להתרסק אל תהומות של ייאוש בגלל עווית קטנה בפניו של הרופא תוך הסתכלות על תוצאות בדיקה, או מילה אחת לא ברורה, או תחושה עמומה שהרופא לא מספר לנו הכל. ייתכן מאוד שאנחנו מפרשים חוסר רגישות של הרופא כמסר פסימי, בעוד שהוא פשוט לחוץ ועייף.
ההתמודדות עם הסרטן היא תמיד מטלטלת. כשאנו בשיא הרגישות והפגיעות אנו נכנסים לתוך מערכת שפעמים רבות היא גסה ודורסנית. שמעתי פעם רופא מסביר לחולה שהסיכוי שלו לשרוד השתלת מוח עצם שווה לסיכוי של צנחן אמריקאי לצאת בשלום מצניחה בתוך שטח עויין בעירק. לא מדובר ברופא חסר לב, להיפך – רופא אכפתי ומסור בתחילת דרכו עם מחסור קשה במיומנויות תקשורת.
כמוהו ישנם רבים, רופאים מקצועיים ומסורים לעבודתם, אשר אינם מבינים כמה משקל מעניק האדם שמולם לכל מילה, לכל שינוי בטון, לכל מחווה ולכל מבט שלהם. פעם שמעתי רופאה צעירה שעבדתי לצידה במחלקה, רוטנת ש"החולים חושבים שרופאים צריכים להיות נחמדים. הם לא מבינים שמה שחשוב זה שהם יהיו מקצועיים". עניתי לה ש"רופאים חושבים שהם צריכים להיות מקצועיים ולא מבינים כמה חשוב לחולים שהם יהיו גם נחמדים". במערכת הבריאות כיום אין הרבה מקום לגם וגם, ורופא עמוס שצריך לדחוס חולים רבים לתוך מסגרת זמן בלתי אפשרית, נאלץ לעתים להיות קונקרטי ולחסוך בגינונים, גם אם הוא אדם נחמד ומסביר פנים באופיו. חשוב לזכור זאת, לא כדי להפסיק לצפות ליחס הוגן ונעים, אלא כדי לא להתמוטט כשהרופא אינו חביב ומעודד באופן מיוחד. חשוב לזכור זאת כדי לשמור על עצמנו ועל כוחותינו לצורך ההתמודדות העיקרית, זו עם הסרטן. טוב שיש רופא שמרגישים שניתן לסמוך עליו, שהוא גם מקצועי, גם מסור וגם אנושי ואכפתי. אך בשום מקרה אסור לפתח תלות רגשית מוחלטת. הרופא צריך להיות שותף נאמן לדרך. אין זה תפקידו לשאת את כל משא ציפיותנו ותקוותנו על גבו האנושי. כשאנו מטילים עליו משא כבד זה, אנו נמנעים מלשאת את חלקנו באחריות המשותפת, ובמקביל דנים עצמנו להיות בובות על חוט, שנעות בחלל רק בתגובה לתנועה (מכוונת או אקראית) שמישהו אחר עושה, בלי רצונות ומחשבות משל עצמנו.  
עלינו, משפחות וחולים, לגייס מתוכנו את האמונה, התקווה והמוטיבציה להתמודדות, כדי שלא נהיה כעלה נידף בכל רוח. למרות רצוננו העז (והטבעי) להניח את הראש ולהישען על כתף גדולה ובטוחה, עלינו להבין כי האחריות היא עלינו. המחלה היא שלנו וכך גם הבחירות שאנו עושים בהתמודדות עמה. לעתים ההבנה הזו ברורה וטבעית לנו למן ההתחלה, ולעתים היא מגיעה לאחר שספגנו מכות רבות בדרך. לעתים היא לא מגיעה כלל ואנו ממשיכים להשליך את יהבנו על הרופא, משום שאין לנו כוח להתמודד עם האפשרות האחרת, שתובעת מאיתנו כוחות רבים ומחייבת אותנו להפוך פעילים ביחס למחלה שלנו.
ובנקודה זו בדיוק קיים פרדוקס שמפתיע לטובה: דווקא כשאנחנו משקיעים אנרגיה בלנהל בעצמנו את המחלה וההתמודדות עמה, אנו מוצאים שלמרות המאמץ, קל לנו יותר. אנו מתמלאים בכוח, ביכולת, אנו יושבים זקופים מול הרופא, ולא מרכינים ראש בהכנעה. אנו מבקשים להבין יותר כדי לקבל הכרעות מושכלות. אנו חווים את יכולת הבחירה שלנו, חופש שאולי שכחנו שעוד קיים בנו בתוך חוסר השליטה שבמצב, להחליט כיצד נתמודד ובאילו דרכים נבחר ללכת.
לעתים ההתמודדות התובענית הזו עשויה להתיש. אך מנגד ישנו הפיצוי בתחושת החיות והכוח שמגיעים עם הידיעה שאנו עושים את הטוב ביותר עבור עצמנו, שאנו לא מובלים על ידי מישהו אחר בהחלטות על חיינו, אלא מכירים בכך שעדיין יש לנו את הבחירה לבחור בעצמנו, גם בתוך הסרטן.  
 הכותבת: שרית אופק-הבר, עובדת סוציאלית קלינית, MSW, עובדת עם אנשים המתמודדים עם מחלות קשות ובני משפחותיהם. עוד על הכותבת
פעולות מסמך