אחוז אחד קטן
אחוז אחד קטן על סטטיסטיקה ותקווה. כמה מקום משאירה הסטטיסטיקה לכוחותינו הנפשיים, לאישיותינו, לחוסן הגופני שלנו, לקשרים האנושיים שלנו, לרצון ולהחלטה שלנו להבריא? כמה תקווה היא מאפשרת? אחוז סטטיסטי אחד קטן הוא מאה אחוז סיכוי עבור האדם האחד, לא צריך יותר מזה כדי לטפח תקווה.
מאת שרית אופק-הבר
אחוז אחד קטן
על סטטיסטיקה ותקווה
בתהליך הארוך והמתיש של התמודדות עם מחלת הסרטן, נתקל כמעט כל חולה בנתונים סטטיסטיים. בין אם הרופא הוא זה שמדווח לחולה על סיכויי ההישרדות שלו על פי ממוצע סטטיסטי לסוג הסרטן והשלב שלו, בין אם מדובר בסיכויי הצלחה של טיפול כזה או אחר – הסטטיסטיקה נמצאת שם, מספרים שאפשר להיאחז בממשותם בתוך אי הוודאות שנזרקים לתוכה בכוח ובפתאומיות. כשהמספרים הם לטובת החולה והמשפחה, מיד נשענים עליהם באנחת רווחה, שמחים לקמצוץ של עידוד מבוסס מחקרית. המספרים משרים תחושת בטחון, קרקע יציבה ומבוססת מדעית. לכן, כשהם מבשרים רעות, נדמה כאילו הפתח הולך ונסגר ועמו הסיכוי להחלמה, נסיגה של המחלה, או הארכת החיים.
לסטטיסטיקה יש חשיבות. היא מאפשרת הסתכלות על מגמה, על יעילות של טיפול, על אופיים של גידולים שונים, היא מכוונת מחקרים עתידיים ועוזרת למדע להתקדם.
אבל הסטטיסטיקה, מעצם טבעה, רואה מספרים גדולים, ולא אנשים פרטיים היא מחברת מאות ואלפי בני אדם שהתמודדו או מתמודדים עם המחלה, והופכת אותם לנתון בודד, מספר אחד שנאמר בכובד ראש ובפנים רציניות, כאילו הוא עצמו יכול לחרוץ את גורלו של החולה היחיד לחיים או למוות.
כשרופאה מספרת על 50 אחוזי הצלחה של טיפול כלשהו, מה בעצם הנתון הזה אומר לחולה האחד ששומע אותו? מה אומרים 70 או 15 אחוזי הצלחה או כשלון לאדם היחיד, עם הסרטן המסויים שלו?
כאשר עבדתי במחלקה אונקולוגית בבית חולים גדול, נכחתי בשיחות רבות של רופאים עם החולים המאושפזים ובני משפחותיהם. פעמים רבות יזמתי אני את השיחות כשחשתי בצורך של החולים והמשפחות להבין יותר, לשאול בנחת ובפרטיות שאלות, לדעת לקראת מה להתכונן לפני טיפול חדש או מצב חדש. פעמים רבות היה הדיאלוג רגיש, אמיתי, אמפתי לחולה ומשפחתו. אך לעתים קרובות היה קושי ביצירת דיאלוג אמיתי. ואז, היו נפלטים לחלל החדר מספרים רבים, נתונים, מושגים בשפה רפואית, שהותירו בי תחושה שהרופא מייצר מעין מסך עשן, כדי להסתתר מפני הקושי שבאמירת האמת. בשיחות הללו איכשהו לא נאמר שום דבר ברור, והן רק הגבירו את הבלבול והמבוכה אצל החולים והמשפחות. במקרים שבהם התקשתה המשפחה לבקש הבהרות, הייתי אני מבקשת מהרופא תרגום לשפת בני אדם ומנסה לעזור גם לו במצוקתו, לומר דברים ברורים, באופן עדין, מכבד וכזה המותיר תקווה.
כי, לפחות מניסיוני – תמיד יש תקווה, בכל מצב. התקווה עשויה לשנות צבע, אופי, מטרה, תוכן, אבל כל עוד היא קיימת, היא נותנת טעם לחיים וכוח להמשך.
וכאן אני חוזרת לעניין הסטטיסטיקה. אין בלבי עליה, היא עושה את תפקידה נאמנה. אך כשמוציאים אותה מהקשרה והיא ממלאת את המרחב שבין האדם המתמודד עם מחלה, לבין המערכת האמונה על הטיפול בו, היא עושה שירות רע לכל הצדדים.
כאשר אדם הנתון במצב של אי-וודאות ואימה רואה עצמו דרך עיני המערכת הרפואית כנתון סטטיסטי, או כאוסף של נתונים כימיים וביולוגיים שניתן לכמת בבדיקות דם, הוא עשוי להפסיק לראות את האדם שבו, את חד הפעמיות שבו. הוא עשוי לאבד את אמונתו בדרך הייחודית והבלתי חוזרת שבה הוא בלבד מתמודד עם מצבו. הוא עלול לשכוח כי איש אינו יכול לקבוע עבורו את גורלו, וכי לאף אדם, רופא דגול וחכם ככל שיהיה, אין אפשרות לשלול ממנו תקווה.
כאשר אבי חלה בסרטן, הרופא סיפר בשמחה כי סיכויי ההצלחה של הכימותרפיה במחלה שלו הם בין 50 ל-70 אחוז. המחלה שלו החמירה תוך כדי שני קורסים של כימותרפיה. לאחר כשלון הטיפול הכימותרפי, אותו רופא אמר לאבי שממוצע תוחלת החיים עם מחלתו ללא טיפול היא שנתיים. אבי חי עוד שש שנים, חיים מלאים וטובים של אדם כמעט בריא.
כמה מקום משאירה הסטטיסטיקה לכוחותינו הנפשיים, לאישיותינו, לחוסן הגופני שלנו, לקשרים האנושיים שלנו, לרצון ולהחלטה שלנו להבריא? כמה תקווה היא מאפשרת? המספרים נצרבים בתודעתנו ומשפיעים על המוטיבציה שלנו, על האמונה שלנו בכוחותינו, ביכולתנו האישית, בהצטרפות הייחודית של גורמים חיוביים שאנו מגייסים על מנת להתמודד בהצלחה עם המחלה. המספרים המבטיחים עשויים לרומם ואז להפיל, ואלו המנבאים רעות - לגרום לייאוש וויתור מראש.
למספרים יש חשיבות, צריך לקחת אותם בחשבון בבואנו לבצע הכרעות חשובות הקשורות לניהול המחלה. אבל אף אדם הוא לא מספר, גם אם לפעמים בתוך מערבולת הטרטורים של המערכת הרפואית, קל לשכוח את זה.
את יואב הכרתי בשעה הראשונה לאשפוזו במחלקה האונקולוגית לצורך טיפול כימותרפי ראשון. גבר כבן שישים, בעל עיניים בורקות וקול נעים ועדין, שלא התעייף לעולם מלספר סיפורים מקורות חייו בכשרון וחן שהפכו כל אנקדוטה קטנה לסיפור מתח מרתק. נכנסתי לחדרו באותה פעם ראשונה מני רבות, מצאתי אותו שוכב במיטתו, בנו הגדול ואישתו לצדו. כשהתיישבתי לצידו לשיחת היכרות ו"אוריינטציה למתחילים במסע", הוא פנה אלי בעיניים דומעות ואמר: "הרופא אמר לי שאין לי כמעט סיכוי לצאת מזה, שעם הטיפול אחיה 17 חודשים, בלעדיו 11 חודשים. הוא לא השאיר לי שום תקווה. אני צריך שתגידי לי את האמת, יש תקווה? יש לי סיכוי לצאת מזה?"
עניתי ליואב תשובה שאני מאמינה בה בכל לבי: אחוז סטטיסטי אחד קטן הוא מאה אחוז סיכוי עבור האדם האחד, לא צריך יותר מזה כדי לטפח תקווה.
הסטטיסטיקה קיימת, אבל כל אחד יכול להחליט בעצמו באיזה צד שלה הוא בוחר להתמקם, ואם אין צד שמתאים לו – להחליט להוציא עצמו מן הכלל, ולהיות זה שיצליח כנגד כל הסיכויים – להאריך חיים, לעצור את המחלה, להבריא, להרוויח זמן עד שיימצא פתרון למה שאין לו פתרון עדיין, או לחיות באיכות חיים טובה למרות מצב קשה. כאשר ניתן מקום לאדם הפרטי, האחד, על כוחותיו ויכולותיו הייחודיות – התקווה מגיעה מעצמה.
שרית אופק-הבר
עובדת סוציאלית קלינית, MSW. בעלת קליניקה לעבודה עם אנשים המתמודדים עם מחלות קשות ובני משפחותיהם. עוד על הכותבת
מנחת סדנת סוף והתחלה , יום כתיבה חוויתי בנושא מוות.
