המשך עם ילדך בחיי המשפחה אחרי הסרטן
ילדך צריך לחזור לשגרה גם לאחר האבחון של הסרטן, לילדך יש את אותם צרכים שיש לילדים אחרים – בית הספר, חברים, והנאה מדברים שהיו מנת חלקו גם לפני אבחון המחלה. אתה יכול לסייע לילדךבמילוי צרכים אלה באופן נורמלי ככל האפשר.
ילדך ואת בחיי המשפחה
אחד האתגרים בפניהם ניצבת משפחה שבה לילד יש סרטן היא המשך חיי היומיום, וזה לא תמיד קל. זה יכול להיות קשה מאוד בזמנים של לחץ ומתח נפשי: כאשר אתה מגלה שלילדך יש סרטן, כאשר הוא בבית החולים, או כאשר הוא סובל מתופעות הלוואי של הטיפולים.
אפילו כאשר הטיפולים מתקדמים כהלכה, הסרטן עדיין משפיע על כל בני המשפחה. כאשר ילדך מאושפז או הולך לטיפולים, הדבר מצריך הסתגלות של כל בני המשפחה בדרך זו או אחרת. בני המשפחה יכולים להתבודד; להחסיר ימי עבודה, אחים ואחיות יכולים להרגיש כגלגל חמישי, וכולם יכולים להיות מודאגים ולחוצים.
חרף כל זאת, חיי המשפחה ממשיכים. לאחים ואחיות יש פעילויות בית ספריות. להורים יש עבודה. זוהי משימה קשה להמשיך בחיי היום יום ולשמור על מחויבויותיך בזמן השהייה עם ילדך חולה ה - סרטן ילדים הטיפול בו.
בתור האם או האב של ילדך החולה בסרטן זכור כי אינך לבד. הינכם יכולים לקבל עזרה ממקורות רבים, כמו צוות הטיפול, הכולל עובדת סוציאלית היכולה לעזור בהתמודדות עם המחלה של ילדך, הורים אחרים של ילדים החולים בסרטן, קבוצות תמיכה ועוד. (לעוד מידע עיין בערך משאבים). גם המידע הרשום כאן יכול לסייע לכם, לילדיכם ולשאר ילדי המשפחה, המשפחה המורחבת והחברים.
גם לאחר האבחון של הסרטן, ל - ילדך יש את אותם צרכים שיש לילדים אחרים – בית הספר, חברים, והנאה מדברים שהיו מנת חלקו גם לפני אבחון המחלה. אתה יכול לסייע לו במילוי צרכים אלה על ידי זה שתיתן לו לנהל את חייו באופן נורמלי ככל האפשר. פעילויות מסוימות, עם זאת, יצטרכו לעבור שינוי מסוים במהלך הטיפול. לאחר קבלת כימותרפיה או הקרנות הילד עלול להרגיש עייף, ולכן הוא זקוק למנוחה רבה יותר. העייפות היא עניין צפוי. סייע לילדך למצוא פעילויות אחרות, כגון תחביבים חדשים, או בקש מחבריו לבוא אליכם הביתה לשחק או לצייר.
עודד את ילדך להישאר בקשר עם חבריו. קל יותר לשמור על קשר אם ילדך ימשיך לבקר בבית הספר במהלך האבחון והטיפול, אולם זה לא תמיד אפשרי. אם הוא נאלץ להחסיר לימודים במשך תקופה מסוימת, עודד אותו לחזור לבית הספר מייד כשזה מתאפשר. ילדים עם סרטן צריכים ומעדיפים לבלות עם בני גילם, והליכה לבית הספר משפרת את דימויים העצמי. חלק ממרכזי סרטן מציעים תוכניות 'חזרה לבית הספר', מה שיכול לסייע לילד ולבני כיתתו להבין את האבחון ולדעת למה לצפות. ביכולתך לבקש מאחד מחברי הצוות המטפל לבקר בכיתה של ילדך.
ילדים דואגים בדרך כלל בנוגע להתנהגות כלפיהם מצד חבריהם וילדים בכיתה, במיוחד אם הם החסירו ימי לימודים רבים או כאשר הם חוזרים לבית הספר עם שינויים פיזיים, כגון אובדן השיער. חברים ללימודים בדרך כלל מקבלים את הילד והשינוי, אך עשויות להיות להם שאלות. סייע לילדך לחשוב על דרכים לענות על השאלות ולהרגיע ילדים שהמחלה אינה מדבקת. הצוות המטפל הוא בעל ניסיון בסיוע למשפחות בנוגע לחזרה לבית הספר. בקש מהם לסייע לילדך. שאל את האחות האם בבית החולים יש תוכנית חזרה לבית הספר. תוכניות אלה שולחות אחיות לכיתה לשוחח עם בני הכיתה על מחלת הסרטן בה לקה ילדך והטיפול בה.
ילדך צריך לדעת שאנשים רבים, ובהם ילדים, אינם מרגישים נוח בנוגע למחלה רצינית. אנשים אלה יכולים להתנהג באופן שונה ולהגיד דברים פוגעים או לא נכונים למי שחולה בסרטן.
רצוי שתדבר עם המורים של ילדך ועם אחות בית הספר אודות המחלה, הטיפול, הלימודים שילדך החסיר ושינויים נדרשים בפעילות. אתה יכול להיעזר בחברי הצוות המטפל להסביר את המצב ולענות על שאלות. מורים ינצלו ידע זה על מנת לדבר עם הילדים לפני ש - ילדך חוזר לבית הספר.
אם ילדך אינו יכול לחזור לבית הספר באופן מיידי, ייתכן ובית הספר יכול להעמיד לרשותו מורה בבית על מנת לסייע לו בלימודים ולהקל עליו את החזרה לבית הספר.
על מנת לסייע לילדך ולאחיו להתמודד עם פחדים ורגשות, עשה את הפעולות הבאות:
בנוסף לכך, קביעת גבולות היא עדיין חשובה עבור ילדך. חשוב לדעת שלילד, כמו למבוגר, יש ימים טובים יותר וטובים פחות. עזור לילדך להרגיש שהוא חלק מן החיים הרגילים.
|
כמוך, גם ילדך יכול לחוש חוסר ודאות, דאגה ופחדים, אך הוא עשוי להרגיש שקשה לו לדבר על זה ולכן ההתנהגות שלו תהיה שונה מהרגיל. לדוגמא, הוא עלול להפוך להיות קולני ושתלטן או שקט מן הרגיל, לחוות סיוטים, לשנות הרגלי אכילה, להיכשל בלימודים, או לחזור להרגלים ישנים כמו הרטבה במיטה או מציצת אצבע.
שינויים אלה בהתנהגותו הם רק דוגמאות להתנהגויות שאתה עשוי לחוות. שוחח אודות שינויים אלה עם חברי הצוות המטפל.
לבני נוער החולים בסרטן יש דאגות מיוחדות. הם מתלוננים לעיתים תכופות שההורים מגוננים מדי. בני נוער נמצאים בשלב בחיים בו הם נוטים לפתח את עצמאותם, אך המחלה מכריחה אותם להישען עליך. תן לילדך להחליט ולבחור את בחירותיו בעצמו, ככל שזה אפשרי.
מחלת ילדך תביא לשינויים גדולים בחייך. על מנת לסייע לך להתמודד עם שינויים אלה, התייחס להצעות הבאות:
פנה זמן לעצמך. נסה לעשות חלק מן הדברים שעשית לפני שהילד חלה. אל תרגיש אשמה על כך שאתה זקוק לזמן משלך. עשה מאמץ למצוא זמן איכות לשוחח ולבלות עם בן הזוג או עם הקרובים אליך. אל תשוחחו רק אודות הילד החולה.
הכן את עצמך לזמני המתנה רבים. נסה למצוא פעילויות על מנת להעביר את זמני ההמתנה הארוכים בבית החולים או אצל הרופא. קח איתך תמיד משהו לקרוא או לעשות לזמנים בהם הילד ישן או אינו זקוק להשגחתך.
פנה אל הצוות המטפל לסיוע. אנשי הצוות מיומנים ויכולים לדבר איתך אודות דאגותיך. עשה שימוש בסיוע זה.
התקשר עם קבוצות תמיכה. הצוות המטפל יכול להפנות אותך לקבוצות תמיכה בהם תוכל לפגוש הורים אחרים במצבך.
שתף את בן זוגך או אנשים אחרים הקרובים לך בדאגותיך ובטיפול. לדוגמא, אם הילד זקוק לאשפוז ממושך, שתף את הקרובים בתורנויות. זה יסייע לא רק לך בהפסקה קצרה מבית החולים, אלא ימנע מצב בו אחד מבני הזוג נושא בנטל יותר מן השני.
חייהם של ילדים אשר יש להם אח החולה בסרטן משתנים במידה רבה. יכולים להיות להם רגשות מעורבים לגבי האח החולה, הזקוק ומקבל תשומת לב רבה כל כך. הם עשויים להרגיש עצב. ילדים צעירים עלולים לחשוב שהם גרמו לסרטן של האח. הם גם עלולים לחשוב שמזניחים אותם.
כאשר ילד נמצא בבית החולים והוא חולה מאוד, כל תשומת הלב נתונה לילד זה. כהורה, לא תוכל לספק לילדים האחרים אותה תשומת לב כמו לפני המחלה. אתה עלול להחסיר אירועים חשובים להם בבית הספר או בפעילויות אחרות. אתה עלול להשתמש בכל האנרגיה והסבלנות שלך בטיפול בילד החולה ולא יהיה לך כוח לדבר עם ילדיך האחרים, לשחק איתם, או לסייע להם בהכנת שיעורי הבית. לכן טבעי שילדיך יכעסו.
כתוצאה מכך, ההתנהגות של האחים והאחיות עלולה להשתנות. הם יכולים לחוש דיכאון, לסבול מכאבי ראש, או לפתח בעיות בבית הספר. יועצים בבית הספר וכן חברי הצוות המטפל עשויים לסייע בעצה אודות ההתמודדות עם בעיות אלה. בנוסף, להלן מספר הצעות:
דבר עם ילדיך אודות רגשותיהם. דבר איתם אודות תשומת הלב המיוחדת שמקבל האח החולה. הסבר להם שהכעס שלהם טבעי. נסה להסביר מה קורה ולמה אתה נאלץ להיעדר לזמנים ארוכים.
דבר עם ילדיך אודות הסרטן והטיפול. ילדים צעירים גם צריכים להבין שהם לא גרמו את המחלה. הטיפול צריך להיות מוסבר כמשהו שמסייע לילד החולה ולא כעונש.
מצא זמן לבלות עם ילדיך האחרים. נסה לבלות זמן עם הילדים האחרים ועשו מה שהם אוהבים.
עודד אותם לקחת חלק בפעילויות מחוץ לבית. שבחו אותם על פעילויות אלה.
שתף אותם בטיפול. הבא אותם לבית החולים, מה שיסייע להם לראות בעצמם את בית החולים והטיפול.
דבר איתם אודות השאלות שיש לחבריהם. נסו לחשוב ביחד על תשובות לשאלות שהם עשויים להישאל על ידי חבריהם אודות המחלה של האח.
בקש מבני משפחה אחרים וחברים לבלות עם יתר הילדים במשפחה. לדוגמא, דודים יכולים ללכת במקומך לפעילויות בבית הספר. שכנים יכולים לסייע להם בהכנת שיעורים או לקחת אותם לפעילויות מחוץ לבית.
אבחון של סרטן משפיע לא רק על הילד, הוריו ואחיו, אלא גם על בסים וסבתות, קרובים אחרים וחברים. כל אלה יכולים לסייע לכם.
דבר גם עם המעביד שלך אודות מחלת ילדך, כך הוא יבין מדוע אתה מבקש להיעדר מן העבודה יותר מן הרגיל. אם יש צורך בכך, הרופא יכול לכתוב מכתב למעביד המסביר את המצב.
הייה פתוח וכן.
אמור כיצד אתה והילד רוצים שתתייחסו אליכם.
אם אתה מקבל יותר מדי תשומת לב – ציין זאת.
זה עלול להיות מעייף להסביר שוב ושוב את מחלת הילד. בקש מאדם אחד לנהל שיחות ולענות על שאלות בשמך.
תוכל למנות חבר או קרוב משפחה לנהל את הסיוע לו אתה זקוק מול כל יתר חבריך וקרוביך, למשל: לדאוג לכביסה בבית או לקניות.
בשל המחקר והטיפול המשתפר, ילדים החולים בסרטן חיים חיים ארוכים יותר מאשר בעבר, וגם איכות החיים שלהם יותר טובה. למרות שהם מנהלים חיים נורמליים, למי שחלו בסרטן והבריאו יש דאגות מיוחדות. לדוגמא, הם חייבים בזהירות יתר בנוגע לבריאותם ולעיתים קשה להם לרכוש ביטוחים.
בדיקות תקופתיות הן מאוד חשובות למי שטופל נגד סרטן. בביקורים אלה, הילד מקבל הן את הטיפול שכל ילד בגילו מקבל והן את הטיפול המיוחד שמקבל מי שהבריא מן הסרטן הספציפי.
עקרונית, הורים לילדים שקיבלו טיפולים נגד סרטן צריכים לעשות את הדברים הבאים:
קבע בדיקות תקופתיות. בתקופה הראשונה אחרי הטיפולים בסרטן, ילדים צריכים להיבדק כל 3-4 חודשים, ולאחר מכן פעם או פעמיים בשנה. שאל את הרופא אודות תכיפות הביקורים שילדך צריך.
הייה ער לסימנים המעידים על חזרה של הסרטן. הרופא לא יכול לדעת בוודאות האם הסרטן של ילדך יחזור או לא. אם הוא חוזר, זה יכול לקרות לאחר שבועות, חודשים ואף שנים לאחר שהסתיים הטיפול. שוחח עם הרופא ועם הצוות המטפל אודות הסיכויים והסימנים של סרטן חוזר.
הייה ער לסימנים של תופעות לוואי ארוכות טווח של הטיפול בסרטן. הטיפול בסרטן יכול לגרום לתופעות לוואי למשך שנים. חלק מן הטיפולים יכולים לגרום לעקרות, להשפיע על היכולת של הילד ללמוד, על גידולו הפיזי ואף על אפשרות להופעה של סרטן מסוג אחר אחרי שנים.
הייה ער לבעיות שיכולות להיות לילדך בהתמודדות הרגשית עם המחלה, גם לאחר שנים. חלק מן הילדים מבינים את מלוא המשמעות של מה שקרה להם רק לאחר סיום כל פעילויות הטיפול. זה יכול להשפיע עליהם. הם צריכים לדבר על רגשותיהם ולעיתים רצוי שיפנו לייעוץ.
עודד הרגלים בריאים. אכילה נכונה והרגלי פעילות גופנית ושינה נכונה יסייעו לילדך להרגיש טוב יותר ולהיות בריא.
על מנת להבין טוב יותר את צרכי הילד כיום ובעתיד, היוועץ ברופא ובצוות המטפל.
אתה זקוק למידע על מנת להמשיך לטפל בבריאות ילדך. ככל שהוא מתבגר, גם הילד יזדקק למידע. היוועץ ברופא ובצוות המטפל אודות הנושאים הבאים:
באדיבות National Cancer Institute |
